2016-03-31 第190回国会 参議院 厚生労働委員会 第12号
厚生労働省社会 ・援護局障害保 健福祉部長 藤井 康弘君 厚生労働省保険 局長 唐澤 剛君 国土交通大臣官 房審議官 木暮 康二君 ───────────── 本日の会議に付した案件 ○政府参考人の出席要求に関する件 ○社会保障及び労働問題等に関する調査 （難病患者データ
厚生労働省社会 ・援護局障害保 健福祉部長 藤井 康弘君 厚生労働省保険 局長 唐澤 剛君 国土交通大臣官 房審議官 木暮 康二君 ───────────── 本日の会議に付した案件 ○政府参考人の出席要求に関する件 ○社会保障及び労働問題等に関する調査 （難病患者データ
そこで、新しい法案に基づきます医療費助成制度におきましては、難病患者データの入力率を向上させ、精度の高いデータを登録させるため、指定医の方が医療費助成に係る診断書を患者に交付する際に併せて難病患者のデータ登録を行っていただくように変えるということにしております。
また、先ほど答弁の中でもお答えしましたけど、それぞれの研究者から実際に難病患者データの使用をしたい、使ってみたいという申請があった場合には、有識者、例えば倫理関係者、難病関係者はもちろんのこと、倫理の関係者、あるいは情報管理の研究者などによる形で、一定のデータ提供審査会とか委員会のようなものを設けまして、そこで審査を行った上で、しかも個人が特定されないような形でデータを提供することが原則であろうというふうに
この新たな医療費助成制度においては、難病患者データの入力率を向上させ、精度の高いデータを登録するため、指定医が医療費助成に関わる診断書を患者に交付する際に、併せて難病患者データの登録を行うことができるようにすることにしようと思っております。
そして、難病患者データの登録については指定医等が行うこととされております。全国知事会としては、日常の診療業務に追われている医師がデータ登録を行うことが本当に可能なのか疑問を呈してまいりましたが、国においては最終的に難病の治療研究を進める上で必要な仕組みであると判断されたと理解しております。
新たな医療費助成制度においては難病患者データの登録を行うということで、ここまで御答弁も申し上げてきましたけれども、そういう方でデータ登録を行った患者に対しましては、関連情報を付加して、ちょっと名前が今回も似てしまうんですけれども、難病患者登録証明書というものを発行するということにしております。
難病データの信頼性については、指定医が医療費助成に係る診断書を患者に交付する際に、あわせて難病患者データの登録を行えるようにすることで、データの入力率を向上させ、精度の高い登録が可能となると考えております。
なお、手帳制度とは異なりますが、難病患者データの登録を行った患者に対して、関連情報を付加した難病患者登録証明書を発行することを考えておりまして、患者が各種サービスを受ける際に活用できるようにするなど、検討していきたいと考えております。
治療方法の実用化に向けて、難病患者データの収集と治療研究、効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担を支援するという福祉的な目的、この医療助成というのは二つの側面があると説明されています。 私は、これは、どちらかに重点ではなく、どちらかで、あるいはどこかで救済の道が開かれるべきだと思う。
難病対策委員会では、これからの医療費助成は、治療方法の開発等に資するため、難病患者データの収集を効率的に行い、治療研究を推進するという目的のほかに、効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援するという福祉的な目的、この両方を持つものと考えております。したがって、当然、公平で持続可能な仕組みとすることが大事と考えます。